….ja, mich gibts noch ;-)

Oha… schon lange nichts mehr geschrieben gehabt – wie das so ist, wenn es einem gut geht und das Leben (und die Zeit) mal wieder am rennen sind.

In den vergangenen Monaten hat sich viel getan! Vom Ausbildungsplatz ab August bis hin zum baldigen Führerschein ist alles dabei. Man könnte den Eindruck gewinnen, dass es alles nicht besser laufen könnte.

Leider ist das nicht so, denn die Krankenkasse hat mir die Immunglobulin-Therapie gestrichen. Zu hohe Kosten, da lässt keiner mehr mit sich reden. Für mich ist natürlich eine Welt zusammengebrochen, da alles gerade so schön war und es nun wieder zum Krankheitsausbruch kommen muss.

Weiter soll es nun mit Azathioprin gehen – klar, Chemiekeule. Aber auch darauf werde ich mich einlassen müssen. Aber wenn ich ehrlich sein soll, bin ich recht optimistisch, was das Medikament angeht. Ich verspreche mir beispielsweise wieder die Möglichkeit ordentlich Sport zu treiben und auch mal mit weniger Schlaf einen Tag ohne Krankheitsaktivität zu erleben.

Kommenden Dienstag gehts ins Krankenhaus, dann ist mal wieder Zeit die Website hier auf den neuesten Stand zu bringen und von eventuellen Fortschritten mit der neuen Therapie im Zusammenhang mit meinem Krankheitsbild zu berichten.

Wir lesen uns Leute!

BY THE WAY, die Therapie-Unterseiten werde ich vervollständigen, damit ihr euch ggf. wichtige Informationen einholen könnt. Ihr wisst ja beispielsweise noch nicht, wie es bis zuletzt mit der IVIG-Therapie funktioniert hat.

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Frohes Neues Jahr! (Rückblick 2014)

Jaaa… da ist es, das neue Jahr. Und in wenigen Tagen kann ich sagen, dass ich seit genau einem Jahr die Immunglobulin-Behandlung gegen meine Vaskulitis bekomme. Ich weiß gar nicht mehr genau, ich glaube am 4. oder 5. Januar 2014 ging es mit der Behandlung los. Damals hatte ich gemischte Gefühle.

Somit waren die ersten 6 Monate des Jahres echt scheiße… ich lag nur im Bett und war alle 10 Tage im Krankenhaus. Es ging gar nichts. Horror-Schübe über Horror-Schübe. Heute bin ich alle 3 – 4 Wochen im Krankenhaus zur IVIG-Gabe und es geht mir so gut… unglaublich. Ich bin quasi gesund. Gefühlt. Und diese Tatsache hat mir die letzten 5 Monate von 2014 echt verschönert… die zweite Hälfte des Jahres war eine schöne Zeit! Mit Freunden, Familie, Partys, Konzerten und viel Spaß.. was man halt so macht. Alles was man mitnehmen kann, habe ich mitgenommen. Alles ausgenutzt. Und selbst am Abi bin ich dabei, einen Nebenjob bekommen und ein Ausbildungsvertrag in Aussicht. 2015 solls dann endlich mal an den Lappen (Führerschein) gehen. 😀

Nunja, ich wünsche euch auch ein schönes neues Jahr, euch und euren Lieben, und drücke euch die Daumen, dass 2015 so verläuft, wie ihr euch das alle vorstellt!

Läuft! – weiter und weiter…

Zur Zeit ist alles super… Schule läuft, habe einen klassen Nebenjob und indirekt auch schon einen Ausbildungsvertrag angeboten bekommen. Gesundheitlich immer noch der gleiche Ablauf, alle drei-vier Wochen Immunglobuline. Es läuft eigentlich schon zu gut, dass jetzt mal irgendwas kommen muss, was alles kaputt macht 😉 Das wäre jedenfalls typisch für mein Leben.

Ich wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit!

Blutdruck-Probleme verschwunden

Seit drei Tagen nehme ich testweise keinen Blutdrucksenker mehr ein. Und bis heute ist der Blutdruck relativ normal – scheint so, als sei ein halbes Jahr nach Beendigung der Kortison-Einnahme auch die letzte Nebenwirkung verschwunden. Hoffentlich bleibt das so… wäre mal wieder ein Erfolg.

IVIG-Wechsel: Von ‚Octagam 10%‘ zu ‚Kiovig 10%‘

Vorgestern war ich in der Klinik recht verwundert, dass plötzlich andere Infusions-Fläschchen an mir hingen. Panisch drehte ich mir selbst erstmal den Saft ab, um zu fragen, was da überhaupt gerade in meinen Körper fließt 😉 Und ja, die Antwort kam von der Schwester:

„Weiterhin Ihr gewohntes Immunglobulin in der selben Dosierung wie sonst auch, nur von einem anderen Hersteller und unter anderem Namen“.

Jaaa… das kenne ich ja zu gut von anderen Medikamenten. Da hat man mir auch versprochen, dass alles gleich ist, trotz anderem Namen samt Hersteller – und das Gegenteil war der Fall. Deshalb bin ich mal gespannt, was aus den kommenden drei Wochen wird. Herausgefunden habe ich, dass hauptsächlich die IgG-Unterklassen (1, 2, 3, 4) anders verteilt sind, in dieser 10%-Dosierung auf 100ml bei „Kiovig“. Und dass ein anderes Trägerprotein (Kann man das so nennen? Keine Ahnung!) zum Einsatz kommt, um das die IgG’s in den Körper zu bringen. Sind ja schon Unterschiede… mal sehen was bei rumkommt!

Quelle: resources.transfusion.com.au

*UPDATE – 21.10.2014*
Mittlerweile wirken die Immunglobuline – anfangs sah es überhaupt nicht so aus, wieso auch immer. Mal sehen wie lange! 😉

Lange nichts mehr von mir gehört?

… ja, weil mir geht’s recht gut – Abi läuft, die Liebe stolpert und Führerschein läuft – und so nimmt das Leben seit langem mal wieder einen normalen Lauf. Kommende Woche geht’s wieder in die Klinik, diverse Untersuchungen und ggf. ein Strecken der Abstände zwischen den IVIG-Gaben auf vier Wochen. Jede Woche, in der die Antikörper länger halten, ist natürlich schon eine Erleichterung. Mit dem Gedanken 12 mal im Jahr ins Krankenhaus zu müssen, könnte ich mich auch durchaus anfreunden 😉 Das wäre eine Ecke weniger als in den diesjährigen 10 Monaten.

Läuft gut!

6 Stunden Schlaf, 18 Stunden Schule. Das jeden Tag und seit zwei Wochen. – Und ich muss sagen, es läuft verdammt gut. Kaum bis gar keine Probleme. Wenn man nach der Zeit geht, müsste ich gegen Ende des Wochenendes wieder erste Probleme bekommen – mal schauen. Das muss ich dann noch bis Ende nächster Woche durchhalten, dann gibts neue Immunglobuline.